去年6月，医院血液肿瘤科病房多了一间色彩斑斓的小屋，这是湖北省成立的首家“新阳光病房学校”。这里的“学生们”年龄不一，从三岁到十几岁不等，老师们免费开展多样化课程。这是一个专为因罹患白血病或其他血液肿瘤疾病长期住院治疗而“失学”的儿童设立的公益课堂。医院“新阳光病房学校”成立1年来，共服务患儿余人次。
做梦都念叨“今天有课”
6月20日14点30分，医院新阳光病房学校的孩子们陆续走进教室，他们几乎都是“小光头”，有的还挂着吊瓶。5岁的辰辰（化名）正在做一面风车，“我要把这面风车送给我的哥哥。”
这节手工课的主题是“做风车”。在老师的帮助下，辰辰认真地在每片页面上涂上自己喜欢的颜色。“看，风车做好了。”他把风车拿在手里舞动了一会儿，就去玩教室里的玩具了。“我很喜欢来这里上课。”辰辰说。
妈妈说，发现辰辰生病是去年12月底，那时候辰辰喊腿疼，没几天又喊髋关节疼，觉得不对劲，她带着辰辰从黄冈到医院检查，最终确诊为急性淋巴细胞白血病。
“看着孩子这么小就要承受大人都难以承受的痛苦，真的心都要碎了。”辰辰妈说，有一次辰辰做腰椎穿刺，她在门外听着孩子撕心裂肺地哭喊。
治疗期间，孩子一头乌黑的头发掉光了，肚子明明撑得鼓鼓的，却还是觉得没有吃饱，掀开衣服，孩子的手臂上到处都是针扎过的痕迹。“孩子一下子得了这样的病，我们全家都接受不了。”辰辰妈说，医院的第一个月，她整日以泪洗面，将自己和孩子关在病房里，不愿意出门。辰辰原本活泼的性格变得孤独，拒绝和其他小朋友玩，不爱分享，每天抱着手机玩，不愿意说话。
“我意识到我不能再封闭自己和孩子，孩子只是身体病了，不能心理也病了。”自从知道有病房学校，她连哄带骗地拖着辰辰去病房学校试着上了一节课。“没想到上了一节后，辰辰就爱上了这里。”
“孩子天天惦记着来上课。”辰辰妈妈说，孩子每次来上课都很兴奋，因为担心迟到，甚至连午觉都没有睡好，三番五次地嘱咐她提前把自己叫醒，睡着了嘴里还念叨着“今天有课”。在医院治疗的时间，只要辰辰的身体允许，他就会缠着妈妈带他来新阳光病房学校上课，甚至上完了课还赖着不肯走。“来到这儿之后，他的心态有了很大的改变。医院，医院来都是蹦蹦跳跳的，打针也不害怕了。孩子高兴了，我们全家都跟着开心。”看着沉浸在快乐中的孩子，妈妈忍不住红了眼眶，“很感谢病房学校，让我们在人生低谷中感到温暖，让孩子在生病住院期间感到快乐。”
线上线下课提供陪伴式教育
“孩子们，老师今天要带你们认识恐龙。”“认识恐龙”兴趣课开始后，老师潘晓霞将教室的投影仪放了下来，播放起教学演示片。课堂的气氛很热烈，5个小孩积极地举手回答问题。很快，40分钟的课结束了，孩子们课间休息一下后接着上手工课，玩恐龙化石挖掘游戏。2个小时的课程结束后，孩子们还玩得意犹未尽。
年6月，医院的新阳光病房学校正式开课，至今年6月刚好成立一周年。这家病房学校由专注于血液肿瘤领域医疗卫生服务的北京新阳光慈善基金会设立，是湖北省第一家病房学校。在这里，长期住院的孩子们通过丰富的课程了解到外面的世界，也继续着被疾病中断的学习。
毕业于南京师范大学小学教育专业的潘晓霞，是这所病房学校唯一的一名全职老师。病房学校的课程通常分5大类，包括语言、社会、科学、艺术和健康。每周四次课，都在下午，每次两个小时。在潘晓霞看来，她的工作不仅涉及教育，还需要和社工、儿童心理辅导相结合。“孩子们刚来教室的时候大多比较怕生，但只要老师和志愿者们耐心地陪伴他们，他们就会敞开心扉。”
“相对于枯燥的病房，孩子们是非常喜欢来病房学校的，有时实在来不了，也会报名参加线上课程。”潘晓霞说，医院接受治疗的患儿年龄普遍较小，年幼的孩子会根据年龄段来上课；而少量高年级的孩子则会单独开一对一的文化课或线上课程。华中科技大学、华中师范大学高校社团的大学生以及一些社会爱心人士、志愿者也会参与进来，为患儿们提供长期、免费的一对一线上辅导课程。
“孩子能跟同龄人一起学习、一起交朋友，没有和外面形成太多的差距和隔阂，这有着重要的意义。我们希望给孩子一个陪伴式的上课过程，这样孩子会很有期待，他会认为生活是充实、有意义的，而不是每天上药玩手机，这种生活对孩子的成长是很不利的。”潘晓霞说。
“孩子乐了才能更好地战斗”
2-5岁为儿童白血病的高发年龄，贫血、出血、发热、肢体疼痛、肝脾淋巴结肿大等都是白血病的早期症状，大多数患儿通过简单的血常规检查即可发现指数异常，进而通过骨髓穿刺可确诊。“目前医院血液肿瘤科儿童急性淋巴细胞白血病5年生存率达到91%以上，位居国内国际先进水平，儿童白血病早已不再是不治之症。”医院血液肿瘤科主任医师熊昊表示。
因为要长期接受治疗、身体免疫力较低，白血病儿童难以像普通孩子一样接受学校教育，也鲜有老师和同学的陪伴。“病房环境相对封闭，住久了会很压抑。”熊昊主任介绍，儿童白血病常规治疗周期约为2-3年，通常在治疗的6-12个月以住院治疗为主，有些孩子从患病开始，一天也没有进过学校大门；还有些年龄偏大的患儿，为了治疗只能暂时休学。治疗期间，孩子们无法离开病房，接触不到外面的世界，不利于身心健康，对治疗也会有影响。脱离学校的时间久了，许多孩子在治愈后进入学校时，会出现不适应环境、跟不上课程、社会交往能力弱等问题。
为了保持他们的学习能力和社会适应能力，医院专门在血液肿瘤科病区腾出一间房间，为病房学校开辟了一间教室，供孩子们读书和娱乐。“孩子乐了，心情好了，他们才能更好地战斗。”熊昊说。
融媒体记者：胡勇
通讯员：薛源张祖国
编辑：胡静
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